Data é celebrada nesta sexta-feira em setenta países do mundo. O objetivo é sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças, que afetam 400 milhões de doentes pelo mundo, e a importância do diagnóstico e tratamento adequados.
Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.
Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.
Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.
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