De acordo com a Eurordis, a classificação deste tipo de doença considera quatro fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A OMS define como doenças raras as que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total. Na Europa, por exemplo, uma doença é considerada rara quando afeta uma em cada 2 mil pessoas.
Embora raras, a variedade de doenças é grande: a Eurordis contabilizou cerca de oito mil tipos de doenças raras registradas. Já a Orphanet, portal de referência para a informação sobre doenças raras, contabiliza cerca de 6.200 doenças.
80% das doenças têm origens genéticas e 50% atingem crianças. Outras causas podem ser infecções (bacterianas ou virais), alergias, causas ambientais – ou são degenerativas e proliferativas.
80% das doenças raras têm origens genéticas e 50% atingem crianças...
As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais. Quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. No mundo, as doenças raras são causa significante da mortalidade infantil nos primeiros 18 meses de vida."
sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014
"28 DE FEVEREIRO-DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS"
Dia dedicado às doenças raras expõe desafios à saúde mundial
Data é celebrada nesta sexta-feira em setenta países do mundo. O objetivo é sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças, que afetam 400 milhões de doentes pelo mundo, e a importância do diagnóstico e tratamento adequados.
Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.
Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.
Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.
Data é celebrada nesta sexta-feira em setenta países do mundo. O objetivo é sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças, que afetam 400 milhões de doentes pelo mundo, e a importância do diagnóstico e tratamento adequados.
Criado em 2008, o dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é lembrada em setenta países, já que tais doenças atingem quase oito por cento da população mundial.
Além dos pacientes e famílias, a campanha também busca atingir políticos, autoridades públicas, representantes da indústria farmacêutica, pesquisadores e profissionais de saúde. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, foram realizados mais de 1000 eventos em todo o mundo, o que atingiu centenas de milhares de pessoas.
Segundo o representante da Organização Pan-Americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS) no Brasil, Dr. Joaquim Molina, a celebração do dia é bastante importante para “lembrar que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”, afirma Molina.
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