Doença Rara

Triagem neonatal detecta doenças raras e graves em recém-nascidos

Em Roraima, aproximadamente 600 crianças fazem os testes por mês.
Meta da Sesau é que 80% dos recém-nascidos passem por esta triagem.

A alegria do nascimento de um bebê vem acompanhada de cuidados especiais, é o que os médicos chamam de triagem neonatal. São três testes que o recém-nascido deve fazer logo nos primeiros dias de vida. Os testes são do pezinho, da orelhinha e do olhinho, que são disponibilizados na rede pública de saúde.

A meta, segundo a Secretaria Estadual de Saúde (Sesau) é que 80% dos nascidos passem por esta triagem. O teste do pezinho está disponível em 27 unidades de saúde do estado, das quais 18 estão localizadas em Boa Vista. Ele detecta doenças raras e graves como hipotiroidismo congênito e hemoglobinopatias, que deixam sequelas e retardo mental.

A recomendação é que seja feito a partir do segundo dia de vida até 30 dias. "Quanto mais cedo detectado melhor. Existem tratamentos para essas doenças", disse a pediatra Ana Carolina Brito. Os testes do olhinho, que detecta doenças como a catarata congênita, e o teste da orelhinha detecta problemas auditivos, são indolores, gratuitos e não tem prazo limite para serem realizados.

Em Roraima, aproximadamente 600 crianças fazem os testes por mês, nas unidades de saúde e na maternidade Nossa Senhora de Nazaré. "Os exames são encaminhados para fora do Estado, por isso os resultados podem demorar um pouco. Mais um motivo para realizar os testes o mais cedo possível. O ideal é na primeira semana de vida do bebê", explicou a pediatra.

Segundo a Secretaria Estadual de Saúde, os  testes de triagem feitos nas maternidades têm como finalidade descobrir precocemente algumas doenças e alterações físicas dos bebês recém–nascidos. Quanto mais cedo são descobertas essas mudanças, mais facilmente podemos prevenir as manifestações e sequelas dessas doenças.

Dados da Sesau mostram que por mês, são realizados, em média, 350 testes do pezinho, 40 testes do olhinho 240 e 50 bebês fazem teste da orelhinha. Este último, dois fonoaudiólogos realizam o exame, de segunda a sexta-feira, em livre demanda.

A Raríssimas é uma associação que tem como principais objectivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica, sofrem de doenças raras. Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar lado a lado com as pessoas que sofrem delas. Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição, variando diretamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.”